星期一傳出一名7個月大的泡泡龍寶寶冠宇,因為健保不給付敷料,引發爭議,雖然在媒體曝光後,健保局已經核准用藥,但是冠宇卻再也用不到,他在9日晚上,因為嚴重敗血症導致器官衰竭,在家屬同意放棄急救後宣告不治,遺體已經運回雲林老家。 9日晚間傳出消息,記者試圖求證家屬,但阿姨、外婆都低調不願證實,不過記者查證發現,高媽媽早上就將台北的住宿退房,並且也辦理出院手續,卻沒想到原來是不幸的消息,家屬難忍傷心,雲林老家已經布置好靈堂,一切後事仍舊要等待白天,再繼續處理。
與死神拔河!泡泡龍冠宇敗血症感染 陷入昏迷
2007/11/07 12:20生活中心/綜合報導
7個月大的泡泡龍寶寶冠宇獲得健保補助後,高媽媽昨(6)天在東森鏡頭前露出了笑容,但開心可能只有一天,因為冠宇的病情從上週五開始,感染情形到現在都沒有好轉,用了鎮定劑幫冠宇止痛,冠宇媽媽談起寶貝兒子的狀況,語氣中帶著哽咽與不捨。
即使全身包著紗布,冠宇的大眼睛圓嘟嘟,臉蛋還是相當惹人憐愛,這幾天大人們在為他和健保局爭取補助,小生命其實也很努力和病魔搏鬥,因為上週五冠宇再度感染,到現在都還沒好轉。 高冠宇媽媽:「我們當父母,誰會放棄他的生命?只是不得不簽,所以我覺得很奇怪,為什麼會有人揣測我一度放棄他的生命?只是你是當媽媽的人,都會了解,我為什麼會簽下那一份放棄急救同意書的心情。」
語氣中帶著哽咽,簽下放棄同意書,冠宇媽媽千百個不願意,強調自己沒有放棄冠宇,只是天下父母心,不願意看孩子受苦,歷經7月份,冠宇敗血症差點失去他的痛苦,這次想讓冠宇好過一點,用了鎮定劑,讓小寶貝好好睡覺。 高冠宇媽媽:「醫師就講,(冠宇)可能又感染,就是這樣,那我就自己知道了,(冠宇)每次好不容易控制又感染,就等於說是不好啊。」
從上週五開始,冠宇就沒再醒來,聽不到聲音,感受不到回應,但高媽媽堅持,每次探望小冠宇,都一定要帶著笑臉,給小朋友希望,也給自己希望
來源: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071109/17/nxvi.html
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昨天才看到這"泡泡龍寶寶"的消息,今天就得到這可惡耗!! 心痛丫
那個寶寶不是爸爸、媽媽心中的寶
可憐的泡泡龍寶寶,卻在醫院裡渡過他的一生
說到醫院~~還是得發洩一下。雖然網路很發達,可以找到任何圖片,任何消息
寶寶已經很可憐了,在網路上卻怎麼會有"全身照"(沒錯,大家是很好奇,但也要有限制,這可是普遍級耶)
記者也太用功了吧,不會把照片修一修再po嗎
醫院的管理也是,就讓記者們隨便亂拍,寶寶就在眾目睽睽之下任人把玩 (怒)
能了解做父母的心態,但又何嘗願意去接受這殘忍的事實
但,反過來想想,也許醬子對寶寶,對家庭都好,也許是種解脫,是種釋放
上網查了一下:體無完膚,可以說為遺傳性表皮分解性水皰症( Hereditary Epidermolysis Bullosa )下了最傳神的註解(俗稱泡泡龍)。「罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示,泡泡龍寶寶目前無藥可醫,台灣估計有二十位患者,他們只能靠含銀或移轉型敷料,降低皮膚傷口感染與沾黏,但移轉型敷料不在健保給付適應症」。
他門不但要面對"分離"這種至痛還得接受"現實"的壓力,真是另人心酸的故事。
謝謝你們,讓我更熱愛我的生命!!
- Nov 10 Sat 2007 12:02
泡泡龍寶寶
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