外星人的地盤

星期一傳出一名7個月大的泡泡龍寶寶冠宇，因為健保不給付敷料，引發爭議，雖然在媒體曝光後，健保局已經核准用藥，但是冠宇卻再也用不到，他在9日晚上，因為嚴重敗血症導致器官衰竭，在家屬同意放棄急救後宣告不治，遺體已經運回雲林老家。 9日晚間傳出消息，記者試圖求證家屬，但阿姨、外婆都低調不願證實，不過記者查證發現，高媽媽早上就將台北的住宿退房，並且也辦理出院手續，卻沒想到原來是不幸的消息，家屬難忍傷心，雲林老家已經布置好靈堂，一切後事仍舊要等待白天，再繼續處理。

與死神拔河！泡泡龍冠宇敗血症感染　陷入昏迷

2007/11/07 12:20生活中心／綜合報導

7個月大的泡泡龍寶寶冠宇獲得健保補助後，高媽媽昨(6)天在東森鏡頭前露出了笑容，但開心可能只有一天，因為冠宇的病情從上週五開始，感染情形到現在都沒有好轉，用了鎮定劑幫冠宇止痛，冠宇媽媽談起寶貝兒子的狀況，語氣中帶著哽咽與不捨。

即使全身包著紗布，冠宇的大眼睛圓嘟嘟，臉蛋還是相當惹人憐愛，這幾天大人們在為他和健保局爭取補助，小生命其實也很努力和病魔搏鬥，因為上週五冠宇再度感染，到現在都還沒好轉。 高冠宇媽媽：「我們當父母，誰會放棄他的生命？只是不得不簽，所以我覺得很奇怪，為什麼會有人揣測我一度放棄他的生命？只是你是當媽媽的人，都會了解，我為什麼會簽下那一份放棄急救同意書的心情。」

語氣中帶著哽咽，簽下放棄同意書，冠宇媽媽千百個不願意，強調自己沒有放棄冠宇，只是天下父母心，不願意看孩子受苦，歷經7月份，冠宇敗血症差點失去他的痛苦，這次想讓冠宇好過一點，用了鎮定劑，讓小寶貝好好睡覺。 高冠宇媽媽：「醫師就講，(冠宇)可能又感染，就是這樣，那我就自己知道了，(冠宇)每次好不容易控制又感染，就等於說是不好啊。」

從上週五開始，冠宇就沒再醒來，聽不到聲音，感受不到回應，但高媽媽堅持，每次探望小冠宇，都一定要帶著笑臉，給小朋友希望，也給自己希望

來源: http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/071109/17/nxvi.html
****************************************************************************
昨天才看到這"泡泡龍寶寶"的消息，今天就得到這可惡耗!! 心痛丫
那個寶寶不是爸爸、媽媽心中的寶
可憐的泡泡龍寶寶，卻在醫院裡渡過他的一生

說到醫院~~還是得發洩一下。雖然網路很發達，可以找到任何圖片，任何消息
寶寶已經很可憐了，在網路上卻怎麼會有"全身照"(沒錯，大家是很好奇，但也要有限制，這可是普遍級耶)
記者也太用功了吧，不會把照片修一修再po嗎
醫院的管理也是，就讓記者們隨便亂拍，寶寶就在眾目睽睽之下任人把玩 (怒)

能了解做父母的心態，但又何嘗願意去接受這殘忍的事實
但，反過來想想，也許醬子對寶寶，對家庭都好，也許是種解脫，是種釋放

上網查了一下:體無完膚,可以說為遺傳性表皮分解性水皰症( Hereditary Epidermolysis Bullosa )下了最傳神的註解（俗稱泡泡龍）。「罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，泡泡龍寶寶目前無藥可醫，台灣估計有二十位患者，他們只能靠含銀或移轉型敷料，降低皮膚傷口感染與沾黏，但移轉型敷料不在健保給付適應症」。

他門不但要面對"分離"這種至痛還得接受"現實"的壓力，真是另人心酸的故事。

謝謝你們，讓我更熱愛我的生命!!